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Hoffen auf die Forschung.

Wenn rheumatologischer Fortschritt
die einzige Chance auf Besserung ist.

Dafür braucht es uns
die Rheumatolog:innen.

Tobias, 35 Jahre, Erwerbsunfähig
Rheumatoide Arthritis

Tobias ist zwar erst 35 Jahre alt, doch wenn morgens um acht der Wecker klingelt, fühlt er sich wie ein uralter Mann. Sein Körper ist steif wie ein Brett, schon kleinste Bewegungen führen zu heftigen Schmerzen, insbesondere in den Finger- und Handgelenken, aber auch in den Schultern und im Nacken. „Mich so weit zu mobilisieren, dass ich aufstehen und meine Schmerzmittel nehmen kann, dauert in der Regel eine Stunde“, berichtet Tobias. Morgentoilette, Anziehen, Bett machen, Frühstücken sind dann die nächsten Herausforderungen, die er bis zum Mittag zu meistern versucht – unter großer Anstrengung und oft „mehr schlecht als recht“. Ergotherapie, Krankengymnastik oder das Einkaufen legt er auf nach 15 Uhr, denn erst dann ist Tobias mobil genug, um seine Wohnung in der Braunschweiger Innenstadt zu verlassen. Seinem Beruf als IT-Systemelektroniker nachzugehen ist schon lange ein Ding der Unmöglichkeit. Dafür sind seine körperlichen Einschränkungen zu ausgeprägt.

In Deutschland leben 1,5 Millionen Erwachsene und 40.000 Jugendliche und Kinder mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Zählen wir Menschen mit „muskuloskelettalen“ Erkrankungen, die vor allem Muskeln, Knochen, Sehnen und Gelenke betreffen hinzu, wächst die Gesamtzahl sogar auf die unvorstellbare Höhe von mehr als 18 Millionen.

Moderne Therapien wirken fast immer. Ein „normales“ Leben ohne Schmerzen ist möglich. Die Wirklichkeit sieht jedoch anders aus. Denn die aktuelle Versorgung der Betroffenen geht am tatsächlichen Bedarf vorbei.

Wir müssen die Verorgung von Rheuma-Patient:innen sichern. Dafür werden kurzfristig ca. 750 Rheumatolog:innen zusätzlich benötigt. Dafür die Rahmenbedingungen zu schaffen, ist eine Aufgabe von Politik und Gesundheitswesen.

Wie Tobias gibt es viele Menschen die mit einer rheumatologischen Erkrankung leben. Teilen Sie Ihre persönliche Geschichte und tauschen Sie sich mit anderen Rheuma-Erkrankten auf unserer Facebookseite für Betroffene aus.

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Seit fast 20 Jahren leidet Tobias inzwischen an rheumatoider Arthritis.

Bei dieser meist in Schüben verlaufenden Autoimmunerkrankung richtet sich das Immunsystem fälschlicherweise gegen die eigenen Gelenkinnenhäute und setzt dort einen Entzündungsprozess in Gang. Im Laufe der Zeit werden dadurch auch die benachbarten Gelenkbestandteile zerstört, zunächst die Gelenkknorpel und dann die umliegenden Knochen – es sei denn, es gelingt, die chronische Entzündung zu bremsen. Da Medikamente fehlten, die das vermochten, waren Berufsunfähigkeit, lebenslange Schmerzen, künstlicher Gelenkersatz und Rollstuhl früher die praktisch unausweichlichen Folgen der rheumatoiden Arthritis, die aktuell in Deutschland rund 800.000 Menschen betrifft.

Den ersten nachhaltigen Fortschritt in der Behandlung brachten Basistherapeutika wie Methotrexat. Diese Medikamente, die bis heute eingesetzt werden, dämpfen das Immunsystem allerdings nur unspezifisch, was die Gefahr schwerwiegender Nebenwirkungen wie einer erhöhten Infektanfälligkeit birgt und ihrem Effekt Grenzen setzt. Seit Mitte der 1990er Jahre wurde dann aber auch in der Rheumatherapie ein neues Zeitalter eingeläutet – ermöglicht durch die massiven, weltweiten Bemühungen von Forschern, jene Mechanismen und Substanzen zu entschlüsseln, die bei Autoimmunerkrankungen die Entzündungsprozesse auslösen, verstärken und chronifizieren. Basierend auf diesen Erkenntnissen konnte eine vollkommen neue Medikamentengruppe entwickelt werden, die Biologika. Dabei handelt es sich um gentechnisch hergestellte Proteine, die gezielt bestimmte Immunhormone abfangen oder deren Bindungsstellen besetzen und sie auf diese Weise in ihrer entzündungsfördernden Wirkweise blockieren. Die Biologika, von denen es mittlerweile verschiedene Gruppen mit jeweils eigenen Wirkmechanismen gibt, haben die Behandlung der rheumatoiden Arthritis in den vergangen zwei Jahrzehnten definitiv revolutioniert. Mit ihrer Hilfe lässt sich bei vielen Patienten das Therapieziel einer kompletten Remission erreichen. Dies heißt, dass die Erkrankung zum Stillstand kommt und keine entzündliche Aktivität mehr nachweisbar ist.

Als Tobias 2003 die Diagnose rheumatoide Arthritis bekam, hatte die Revolution gerade begonnen. Entsprechend groß waren seine Hoffnungen, als der damals 18-Jährige im Jahr 2004 mit Infliximab erstmals ein Biologikum erhielt.

Doch leider erfüllten sich die Erwartungen nicht. Das Medikament, das mit TNF-Alpha einen zentralen Entzündungsmediator spezifisch hemmt, zeigte keine Wirkung. Ein Rückschlag, den er locker wegsteckte. „Ich wusste, dass die Wissenschaft intensiv an weiteren Medikamenten arbeitet, die dann ja auch nach und nach auf den Markt kamen“, sagt Tobias. „Deshalb bin ich davon ausgegangen, dass darunter auch etwas Passendes für mich sein wird.“ Doch die Realität hat ihn in den letzten Jahren auf schmerzliche Weise eines Besseren belehrt. Mittlerweile hat Tobias praktisch alle in Deutschland zur Behandlung der rheumatoiden Arthritis zugelassenen Biologika angewendet – mit dem immer gleichen Ergebnis: Keiner der vielen Wirkstoffe konnte ihm längerfristig helfen. Das belegt nicht nur sein subjektives Befinden, sondern auch Blutwerte und bildgebende Verfahren. Sie zeigen, dass die Entzündung in seinen Gelenken ungebremst weiter wütet und dort längst bleibende Schäden hinterlassen hat. Selbst Off-Label-Therapien wie die Kombination zweier Biologika wurden bereits versucht, ebenfalls ohne Erfolg.

„Meine einzige Chance, zumindest den Ist-Zustand zu halten, ist die Entwicklung neuer Therapien“, stellt Tobias mit erstaunlicher Nüchternheit fest.

„Deshalb kann ich nur hoffen, dass Wissenschaft und Pharmaindustrie trotz aller Erfolge der letzten Jahre weiterhin mit Hochdruck in diese Richtung arbeiten.“ Fälle wie Tobias sind glücklicherweise die Ausnahme. Warum sämtliche Biologika bei ihm versagen, können seine behandelnden Ärzte an der Rheuma-Ambulanz der Medizinischen Hochschule Hannover nicht sagen und lässt selbst diese ausgewiesenen Rheuma-Experten ratlos zurück. Denn mit den verfügbaren Medikamenten, allein oder in Kombination, kann heute beim Gros der Patient:innen mit rheumatoider Arthritis eine Remission erreicht werden. Allerdings oft nur vorübergehend. Nicht selten lässt die Wirkung der Therapeutika im Laufe der Zeit nach. Dann müssen die Patienten auf ein anderes Biologikum umgestellt werden. Gleiches gilt, wenn ein bestimmtes Medikament nicht vertragen wird und zu starken Nebenwirkungen führt.

So lange sich noch weitere Pfeile im rheumatologischen Köcher befinden, ist das relativ unproblematisch. Mit zunehmender Krankheitsdauer wächst aber die Wahrscheinlichkeit, dass alle Pfeile verschossen und die Betroffenen damit austherapiert sind.

Tobias, der in Rheumaforen sehr aktiv ist, kennt zwar keine konkreten Zahlen, schätzt aber, dass in höheren Altersgruppen oft keine wirklich wirksame Behandlung mehr zur Verfügung steht. „Wenn die wissenschaftlichen Bemühungen und die Suche nach neuen Therapieansätzen nicht noch weiter intensiviert werden, bleiben diese Menschen auf der Strecke“, sagt Tobias. „Man darf sich nicht auf den in der Vergangenheit errungenen Lorbeeren ausruhen.“

Was es bedeutet austherapiert zu sein, weiß er ganz genau. Sich wie früher bei den Pfadfindern zu engagieren, schafft er körperlich schon lange nicht mehr. Auch sein zweites Hobby, das Gitarrespielen, musste Tobias, dessen Hände vom Rheuma am stärksten betroffen sind, aufgeben. Weil es ihm oft so schlecht geht, dass er Verabredungen nicht einhalten kann, haben sich seine sozialen Kontakte ausgedünnt. Kurze Wege zum Arzt, zur Physiotherapie, zum Einkaufen – um seinen Alltag weitestgehend selbständig zu bewältigen, zog Tobias von seinem 300-Seelen-Heimatdorf in Braunschweigs Mitte, obwohl er „überhaupt kein Stadtmensch“ ist.

"Ich habe bisher versucht, alles so lange durchzuziehen, bis es gar nicht mehr ging – und das werde ich auch weiterhin tun.“

Doch Tobias ist nicht nur Kämpfer und Optimist, sondern auch Realist. Trotz seiner erst 35 Lebensjahre denkt er bereits über Pflegebedürftigkeit nach und bereitet sich darauf vor. So beantragt er gerade eine Haushaltshilfe und sucht nach einer barrierefreien Wohnung. Seit einem knappen halben Jahr wird er mit einem sogenannten JAK-Inhibitor behandelt, der bislang jüngsten Gruppe von Rheumamedikamenten. Der erste Vertreter dieser neuartigen Medikamentenklasse wurde 2017 zur Behandlung der mittelschweren und schweren rheumatoiden Arthritis zugelassen. Bislang spürt Tobias jedoch keine Verbesserung seines Zustands. „So wie es aussieht, schlägt auch das Mittel nicht an“, berichtet er. „Dann bin ich wieder austherapiert und kann nur warten, bis aus der Forschung etwas Neues kommt.“