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Kinderlachen statt Rollstuhl.

Wir ermöglichen Lebensträume.

Dafür braucht es uns
die Rheumatolog:innen.

Nicole, 35 Jahre, Unternehmerin und Mutter
Ankylosierende Spondylitis

Kinderwunsch mit Rheuma – was lange unmöglich schien,
kann heute ermöglicht werden.

Tennis in der Regionalliga, langjährige Leichtathletin, Skifahren von Kindesbeinen an – als Nicole 2008 mit ihrem damaligen Lebensgefährten und heutigem Ehemann zu einem Road-Trip durch die USA aufbricht, ist sie kerngesund, fit wie ein Turnschuh und, so Nicole selbst, „eine Frau Anfang 30, die beruflich und privat mit beiden Beinen im prallen Leben steht.“ 

Dass dieses pralle Leben nur drei Wochen später vollständig zu kollabieren droht, erscheint unvorstellbar. 

Doch in den ersten Urlaubstagen entwickelt Nicole eine heftige Erkältung. Statt sich auszukurieren, ignoriert sie die Symptome weitgehend und schleppt den grippalen Infekt bis zum Ende der Reise mit sich herum. Wieder zurück in Dresden, legt sie sich abends ins Bett – erschöpft aber glücklich.

Als Nicole am nächsten Morgen erwacht, ist sie außer Stande aufzustehen. 

In Deutschland leben 1,5 Millionen Erwachsene und 40.000 Jugendliche und Kinder mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Zählen wir Menschen mit „muskuloskelettalen“ Erkrankungen, die vor allem Muskeln, Knochen, Sehnen und Gelenke betreffen hinzu, wächst die Gesamtzahl sogar auf die unvorstellbare Höhe von mehr als 18 Millionen.

Moderne Therapien wirken fast immer. Ein „normales“ Leben ohne Schmerzen ist möglich. Die Wirklichkeit sieht jedoch anders aus. Denn die aktuelle Versorgung der Betroffenen geht am tatsächlichen Bedarf vorbei.

Wir müssen die Verorgung von Rheuma-Patient:innen sichern. Dafür werden kurzfristig ca. 750 Rheumatolog:innen zusätzlich benötigt. Dafür die Rahmenbedingungen zu schaffen, ist eine Aufgabe von Politik und Gesundheitswesen.

Sehr viele Frauen teilen Erfahrungen wie diese von Nicole. Teilen Sie Ihre persönliche Geschichte und tauschen Sie sich mit anderen Rheuma-Erkrankten auf unserer Facebookseite für Betroffene aus.

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„Ich konnte meinen Körper nicht mehr bewegen, alles hat geschmerzt und sich unendlich schwer angefühlt, als wäre ich in Zement gegossen“, erinnert sie sich. 

„Allein zu Hause und unfähig, zum Telefon zu gehen, da hab ich erstmal total Panik geschoben.“ Eineinhalb Stunden braucht sie, um sich ins Wohnzimmer zu schleppen und ihre eine Straße weiter lebende Mutter anzurufen. Die eilt sofort herbei, leistet seelischen Beistand, hilft der Tochter beim Anziehen und bringt sie zu ihrem Hausarzt. Der hat gleich den richtigen Riecher und vermutet „etwas Rheumatisches“. Bluttests und bildgebende Untersuchungen bestätigen wenig später den Verdacht.

Nicole leidet an rheumatoider Arthritis.

Die gebürtige Österreicherin, die größtenteils in Deutschland aufwuchs, sucht und findet eine Rheumatologin, die ihr gleich beim ersten Termin eine Reihe von Hiobsbotschaften präsentiert: Sportliche Aktivitäten könne sie fortan vergessen, sie müsse ihr Leben lang starke, mit gravierenden Nebenwirkungen behaftete Medikamente nehmen, wahrscheinlich sitze sie in zehn, 15 Jahren im Rollstuhl. Und last not least: Ihr Rheuma sei derart aggressiv, da verbiete es sich, Kinder zu bekommen. Komplett konsterniert und psychisch am Boden verlässt Nicole die Praxis. 

„All meine Träume und Lebenspläne sind wie ein Kartenhaus zusammengefallen“, erzählt sie.

„Dabei stand für mich als Familienmensch immer felsenfest, dass ich eigene Kinder haben werde.“

Jetzt sitzt Nicole in der Wohnstube ihres Elternhauses am Katschberg im österreichischen Bundesland Salzburg. Im Nebenzimmer geht es turbulent zu, laute Kinderstimmen, polternde Geräusche, helles Lachen. „Die Zwillinge“, sagt Nicole. „Die sind manchmal ein bisschen wild, wie das bei Jungs mit fünfeinhalb eben so ist.“ Da steckt ein Mädchen den Kopf durch die halb geöffnete Tür und fragt, wann es losgehe zum Skifahren. „Gleich“, wird sie vertröstet. „Das ist unsere Große, die wird dieses Jahr elf“, und das Glück ist der Mama dabei ins Gesicht geschrieben.

Dass ihr Traum von eigenen Kindern doch Realität geworden ist – und das gleich dreifach – verdankt sie auch Martin Aringer, Leiter des Bereichs Rheumatologie am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus. Nach dem „Fiasko“ bei der Rheumatologin ging Nicole zu ihm und fühlte sich sofort gut aufgehoben. „Er ist auch aus Österreich, ein Landsmann also, das schaffte natürlich gleich Vertrauen“, frotzelt sie. Sie müsse Geduld haben, erstmal ein Jahr abwarten, um zu schauen, wie sich die Krankheit unter Behandlung entwickelt – 

„aber wir kriegen das schon hin mit dem Kinderwunsch“, sagte Aringer. 

Endlich ein Hoffnungsschimmer – bis der sich erfüllte, dauerte es allerdings länger.

Um die extrem hohen Entzündungswerte runter zu bringen, muss Nicole anfangs ein hochdosiertes Cortison-Präparat einnehmen – eine Therapie, welche in der Schwangerschaft nur in Ausnahmefällen eingesetzt werden sollte und die zudem die Empfängnis erschwert. Als die Entzündung abebbt, wird sie auf Sulfasalazin umgestellt, das bei werdenden Müttern am besten untersuchte Basistherapeutikum. Sulfasalazin gilt in der Schwangerschaft als unbedenklich und ist deshalb das Medikament der ersten Wahl bei Patientinnen mit rheumatoider Arthritis und Kinderwunsch. Den hatte das Paar bereits vor der Diagnose. Fest stand damals aber auch schon, dass sie wegen Unfruchtbarkeit des Mannes nicht auf natürlichem Wege Kinder bekommen können.

Doch Nicole braucht noch Zeit, um zu verkraften, dass sie eine schwere, unheilbare Krankheit hat und um die Befürchtung, Erkrankung und Therapie könnten sich negativ auf das Kind im Mutterleib auswirken, im Gespräch mit ihrem Rheumatologen, mit Kinderärzt:innen und Humangenetiker:innen zu zerstreuen. 

Zwei Jahre nach dem ersten Termin bei Martin Aringer und mit dessen ausdrücklicher Ermutigung entscheidet sich das Ehepaar für eine künstliche Befruchtung und schon beim ersten Versuch klappt es: Nicole ist schwanger. 

Fast schon euphorisch habe sie sich während der Schwangerschaft gefühlt, berichtet sie 

„Ein Kind zu bekommen, war für mich ein Sieg über die Zweifel und Ängste, die ich seit der Diagnose hatte.“ 

Körperlich ging es ihr ebenfalls so gut wie lange nicht. Wie wissenschaftliche Untersuchungen zeigen, verringert sich bei rund der Hälfte der Patientinnen mit rheumatoider Arthritis in der Schwangerschaft die Krankheitsaktivität. Nach der Entbindung kommt es allerdings oft zu vermehrten und verstärkten entzündlichen Schüben. So auch bei Nicole. Um dem zu entgegnen, stellt ihr Rheumatologe Martin Aringer die Therapie von Sulfazalazin auf das stärker wirksame Basistherapeutikum Methothrexat um. Dadurch sinken die Entzündungswerte zwar schnell wieder, doch die Schmerzen in Nicoles rechter Hüfte werden immer schlimmer. 

Keine drei Monate nach der vollkommen problemlosen Geburt ihrer Tochter offenbaren Röntgenbilder, dass das Gelenk durch die rheumatoide Arthritis stark Schaden genommen hat.

Anfang 2012 erhält Nicole ein künstliches Hüftgelenk. Leider verläuft die Operation nicht glatt, beim Einsetzen des Implantats bricht der ebenfalls angegriffene Oberschenkelknochen, die junge Mutter muss wochenlang zu Hause liegen. Als der Bruch endlich verheilt, geht es in eine stationäre Rehabilitationsbehandlung. „Alles mit einem Baby – das war eine harte Zeit, nicht nur für mich, sondern auch für meinen Mann, der sich um vieles kümmern musste, neben seinem Job.“

Als die Familie gut drei Jahre später anfängt, über ein Geschwisterchen nachzudenken, sind diese Erinnerungen noch sehr präsent. Vor allem ihr Mann sei phasenweise sehr skeptisch gewesen, berichtet Nicole. 

„Er hatte Angst um mich, aber auch davor, dass mein Gesundheitszustand sich nach einer zweiten Schwangerschaft so weit verschlechtern würde, dass er mehr oder weniger alleinerziehender Vater sein könnte.“ 

Ihr Arzt und die enormen Fortschritte in der Therapie der rheumatoiden Arthritis helfen, diese Ängste zu zerstreuen. Denn neben Basistherapeutika wie Sulfasalazin oder Methothrexat, das in der Schwangerschaft nicht gegeben werden darf, gibt es mit den Biologika inzwischen eine neuartige Gruppe von Medikamenten mit unterschiedlichen Wirkmechanismen, die die Erkrankung gezielt und effektiv bekämpfen. Dass ihre Krankheit durch eine erneute Schwangerschaft schlimmer werden könnte, sagte Martin Aringer dem Ehepaar ganz offen. 

„Er hat aber betont, dass es dann mit den Biologika noch eine ganze Reihe an Behandlungsoptionen gibt“, sagt Nicole. „Das war enorm wichtig für unsere Entscheidung, nochmal Kinder zu bekommen.“

Frauen beziehungsweise Paaren in ähnlichen Situationen rät sie, sich bereits vor der Schwangerschaft auch administrativ auf die Zeit nach der Geburt vorzubereiten, sich Unterstützung vom Staat und von den Krankenkassen zu organisieren. „Da gibt es einiges an Leistungen, die gerade die ersten Monate sehr erleichtern.“ Sie selbst hatte eine Haushaltshilfe, die sie auch bei der Betreuung des Nachwuchses entlastete. Die braucht Nicole schon lange nicht mehr. Zwar offenbarte sich schon kurz nachdem die Zwillinge auf der Welt waren, dass ihr rechtes Handgelenk zerstört ist und operativ versteift werden muss, doch daran hat sie sich längst gewöhnt, kann sowohl mit der Hand schreiben als auch tippen – beides wichtig für ihren Beruf. Als selbständige Relocation-Beraterin bietet Nicole hochqualifizierten ausländischen Arbeitskräften aus der Chip-Industrie eine Art „Rundum-Betreuung“ für deren neues Leben in Dresden, kümmert sich um Wohnungssuche, Arbeitsgenehmigung, Kita- und Schulanmeldung von deren Kindern etc. pp. Das läuft so gut, dass sie sich demnächst freie Mitarbeiter dazu holen möchte. Doch jetzt ist erstmal Urlaub, und als die 42-Jährige einen Blick durchs Fenster wirft, wird sie spürbar unruhig: Draußen schneit es in dicken Flocken. Große und kleine Familienmitglieder wollen jetzt los: Skifahren!